From: Burden of adult neurofibromatosis 1: development and validation of a burden assessment tool
Do you think that your concentration problems have had a negative impact on your work? | Pensez-vous que vos difficultés de concentration ont limité vos activités quotidiennes? |
Do you think that your concentration problems have restricted your daily activities? | Considérez-vous, que vos difficultés de concentration ont eu un impact négatif dans votre travail? |
During your education, do you think that you had learning difficulties because of your NF1? | En raison de votre Neurofibromatose de type 1, lors de votre scolarité, avez-vous rencontré des difficultés d’apprentissage? |
Do you think that your concentration problems have hindered your inclusion in society? | Pensez-vous que vos difficultés de concentration ont été un frein à votre intégration dans la société? |
Have you had any difficulties in asking for help? | Avez -vous éprouvé des difficultés à demander de l’aide? |
Have you perceived your NF1 as a physical disability? | Avez-vous ressenti votre Neurofibromatose de type 1 comme un handicap physique? |
Because of your NF1, has the way other people look at you caused you to suffer? | En raison de votre Neurofibromatose de type 1, le regard des autres a-t-il été pénible? |
Has your NF1 affected which clothes you choose to wear? | Avez-vous eu le sentiment d’avoir d’un destin imposé? |
Have you felt that you have no control over what is happening to you? | Votre Neurofibromatose de type 1, a-t-elle eu une influence sur le choix des vêtements que vous portez? |
Are you sometimes afraid of the future because of your NF1? | Vous arrive-t-il, de craindre l’avenir en raison de votre Neurofibromatose de type 1? |
Has the paperwork in connection with your NF1 been difficult? | Les démarches administratives en lien avec votre Neurofibromatose de type 1 ont-elles été difficiles? |
Have you felt that your socio-economic status may be directly linked to your NF1? | Avez-vous eu le sentiment que votre statut social ait été directement lié à votre Neurofibromatose de type 1? |
Have you felt the need to justify yourself? | Avez-vous eu le sentiment d’avoir besoin de vous justifier? |
Do you think your NF1 has made you shyer? | Avez-vous pensé que votre Neurofibromatose de type 1 vous rende plus timide? |
Has your NF1 hindered your sexuality? | Votre Neurofibromatose de type 1 a-t-elle été un obstacle (un frein) à votre sexualité? |
Possible answers to each question and associated score | |
“never” or “not applicable” (0) | “jamais” ou non applicable (0) |
“rarely” (1) | “rarement” (1) |
“sometimes” (2) | “quelques fois “(2) |
“often” (3) | “souvent” (3) |
“very often” (4) | “très souvent” (4) |
“constantly” (5) | “en permanence” (5) |