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Table 6 Burden of adult neurofibromatosis 1 questionnaire in English US and French

From: Burden of adult neurofibromatosis 1: development and validation of a burden assessment tool

Do you think that your concentration problems have had a negative impact on your work?

Pensez-vous que vos difficultés de concentration ont limité vos activités quotidiennes?

Do you think that your concentration problems have restricted your daily activities?

Considérez-vous, que vos difficultés de concentration ont eu un impact négatif dans votre travail?

During your education, do you think that you had learning difficulties because of your NF1?

En raison de votre Neurofibromatose de type 1, lors de votre scolarité, avez-vous rencontré des difficultés d’apprentissage?

Do you think that your concentration problems have hindered your inclusion in society?

Pensez-vous que vos difficultés de concentration ont été un frein à votre intégration dans la société?

Have you had any difficulties in asking for help?

Avez -vous éprouvé des difficultés à demander de l’aide?

Have you perceived your NF1 as a physical disability?

Avez-vous ressenti votre Neurofibromatose de type 1 comme un handicap physique?

Because of your NF1, has the way other people look at you caused you to suffer?

En raison de votre Neurofibromatose de type 1, le regard des autres a-t-il été pénible?

Has your NF1 affected which clothes you choose to wear?

Avez-vous eu le sentiment d’avoir d’un destin imposé?

Have you felt that you have no control over what is happening to you?

Votre Neurofibromatose de type 1, a-t-elle eu une influence sur le choix des vêtements que vous portez?

Are you sometimes afraid of the future because of your NF1?

Vous arrive-t-il, de craindre l’avenir en raison de votre Neurofibromatose de type 1?

Has the paperwork in connection with your NF1 been difficult?

Les démarches administratives en lien avec votre Neurofibromatose de type 1 ont-elles été difficiles?

Have you felt that your socio-economic status may be directly linked to your NF1?

Avez-vous eu le sentiment que votre statut social ait été directement lié à votre Neurofibromatose de type 1?

Have you felt the need to justify yourself?

Avez-vous eu le sentiment d’avoir besoin de vous justifier?

Do you think your NF1 has made you shyer?

Avez-vous pensé que votre Neurofibromatose de type 1 vous rende plus timide?

Has your NF1 hindered your sexuality?

Votre Neurofibromatose de type 1 a-t-elle été un obstacle (un frein) à votre sexualité?

Possible answers to each question and associated score

 “never” or “not applicable” (0)

“jamais” ou non applicable (0)

 “rarely” (1)

“rarement” (1)

 “sometimes” (2)

“quelques fois “(2)

 “often” (3)

“souvent” (3)

 “very often” (4)

“très souvent” (4)

 “constantly” (5)

“en permanence” (5)